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没有触觉是什么感受?15岁少女竟动150次手术

时间:2018-02-10 16:47  来源:未知  阅读次数: 复制分享 我要评论

凤凰彩票官网患有罕见遗传性感觉神经病的尼拉(左)和伊斯拉。(视频截图)
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【正规赌博网站2017年11月24日讯】(正规赌博网站记者宋清宁澳洲墨尔本编译报导)疼痛泠热这些人类基本的身体感受,总是给人带来痛苦。想像一下,如果你失去这些感知,是不是一件幸运的事呢?墨尔本一对姐妹的经历,令人感触颇深。

据9号新闻网(9 News)报导,来自墨尔本Coburg区的伊斯拉(Isra Taleb)3岁时,有次她的妈妈看到她在用铅笔刀削手指,到处是血,小伊斯拉却没有哭叫。

现年18岁的她说:“我妈妈看到我,惊吓地叫道‘什么,这怎么可能?’”“她赶忙把我送到医院,医生做了很多测试,却找不出任何问题。”

几年后,伊斯拉被诊断出患有遗传性感觉神经病二型(hereditary sensory neuropathy type two),这种罕见的遗传性疾病的患病率还不到百万分之一。

她15岁的妹妹尼拉(Naeala)也患有这种疾病。她们的手、前臂和膝盖以下没有任何感知,甚至感觉不到疼痛、冷或热。

伊斯拉说,她必须睁着眼睛找东西,否则就完全感觉不到自己手里拿的是什么。

这对姐妹的医生、墨尔本皇家儿童医院(Royal Children’s Hospital)的传染病专家斯达尔(Mike Starr)说,他还没有听说在澳洲其它地方有这类患者。

她们的母亲唐尼亚(Dounya Merhi)说,她在尼拉6个月大的时候,就发现她和姐姐患有同样的疾病。

“她不像正常孩子那样爬。她用屁股蹭著走,有时会在地上刮坏指关节,虽然流血她却不哭。”

这种遗传性疾病最严重的副作用之一是深入骨髓的皮肤感染,会导致截肢。

由于天性活泼,尼拉的遭遇比姐姐更严重,从6个月起就一直进出医院,长到15岁已经历了超过150次手术。11岁时,她因为腿部一处伤口无法愈合,最终不得不截肢。尼拉和妈妈都因此遭受了严重的精神创伤。她现在要靠轮椅行动。

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患有罕见遗传性感觉神经病二型的尼拉。(GoFundMe)

伊斯拉说,自己现在还能走路,觉得很幸运,但她也经历过很多次感染。在今年刚刚结束高中的学业后,她被迫在医院住了两个星期,把右拇指的指甲移除了。

她说:“我们一感染,就会牵扯到截肢。医院只能不停切除,直至骨头及其周围没有更多感染。得了这种病,生活很艰难,因为你永远不知道自己会做什么事导致感染,然后你的生活可能就翻天覆地。你必须非常非常小心周围的一切。”

伴随着这种病长大,这两个女孩吃了很多苦头,而其独自抚养4个孩子的母亲也承受了很多,不停地带孩子辗转在家和医院之间。

最近,她们家的经济状况又遇到重创,唐尼亚一直开着载尼拉的轮椅的面包车坏掉了,家里没有多余的钱买新车。而没了代步工具,尼拉就无法去学校和医院。

无奈之下,伊斯拉决定设立一个网上捐款页,求助公众帮忙筹集45到5万澳元资金,用于购买适合妹妹所需的特别改装的面包车。

伊斯拉说,社区的支持令她深受触动,她在第一个星期就收到了超过1万澳元善款。#

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